Pour sauver leurs enfants, ils doivent récolter 4 millions d'euros

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Grâce à la mobilisation qu'ils espèrent importante, ils disent vouloir "ajouter des jours à la vie de nos enfants". Hugo et Emma sont atteints d'une maladie génétique rare, la maladie de Sanfilippo de type B, une maladie neurodégénérative qui leur donne peu d'espérance de vie.

Hugo, 3 ans et Emma, 10 mois sont atteints d'une maladie génétique très rare. Selon France Bleu, un essai clinique est possible, à condition de réunir quatre millions d'euros.

Cette maladie qui détruit lentement le cerveau est due à l'absence d'une enzyme.

"Il y a deux naissances par an de cette maladie-là, avec une espérance de vie très limitée qui va de l'ordre de dix à quinze ans maximum", explique le papa. En 2013, un précédent essai clinique avait eu des résultats encourageants. "C'est beaucoup pour une famille" reconnaît Alicia Mercier. Le problème c'est qu'il faut entièrement le financer. L'essai clinique, d'un coût de quatre millions d'euros, pourrait profiter à trois enfants, précise Julien Mercier. Il consiste à à injecter dans le cerveau d'un patient l'ADN de l'enzyme manquante. Les parents d'Hugo et Emma multiplient les appels aux dons: ils ont créé une page Facebook, une cagnotte en ligne, aidés par leurs proches. Alicia reçoit déjà du courrier. Pour l'instant, leur cagnotte sur internet a dépassé les 40 000 euros.

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